母子同患“天才病”母放棄省錢(qián)給兒子治病什么是天才病

來(lái)源:齊魯晚報(bào) 2017-01-04 14:53 http://www.vtrackmedia.com/

　　今年35歲的高唐人張恒芝與10歲的兒子牛牛（化名）同時(shí)被診斷出“天才病”———馬凡氏綜合征。這種相對(duì)罕見(jiàn)的遺傳性疾病，已經(jīng)導(dǎo)致張恒芝體內(nèi)的主動(dòng)脈瘤有六七厘米大，如果不及時(shí)手術(shù)，隨時(shí)可能有生命危險(xiǎn)。據(jù)了解，“天才病”會(huì)導(dǎo)致各器官出現(xiàn)病變，但手術(shù)只能救命不能根治。為此，張恒芝想放棄治療，好省下錢(qián)留給孩子治病。

　　雙目失明多年

　　原是“天才病”惹的禍

　　在不眠不休連續(xù)疼痛了兩天兩夜后，1月3日上午10點(diǎn)，用上助眠藥物的張恒芝終于能在病床上小睡一會(huì)兒。因?yàn)轶w內(nèi)六七厘米大的主動(dòng)脈瘤，壓迫得張恒芝前胸后背疼痛難忍，連稍微翻身的力氣都沒(méi)有，更不用提下床走動(dòng)了。

　　3日，記者在山東省立醫(yī)院血管外科一病房，見(jiàn)到了今年35歲的高唐人張恒芝。她留著長(zhǎng)長(zhǎng)的辮子，有著明顯長(zhǎng)于常人的“纖纖玉指”，雙眸卻呈現(xiàn)灰白色，不似常人般閃亮。

　　“即使眼睛看不見(jiàn)了，她也很要強(qiáng)，還自學(xué)通過(guò)了盲人按摩資格考試。”張恒芝的母親宋洪芹抹著淚說(shuō)，女兒小時(shí)候身體就不好，帶她去很多醫(yī)院看過(guò)病。眼睛一開(kāi)始是斜視，長(zhǎng)大后雙眼看東西越來(lái)越模糊，做過(guò)兩次手術(shù)也沒(méi)有改善。在她19歲的時(shí)候，雙目徹底失明了。

　　“以前一直以為恒芝只是身體不好，直到2014年，才知道她患了馬凡氏綜合征，是一種罕見(jiàn)的遺傳病，她的兒子也沒(méi)逃過(guò)。”宋洪芹說(shuō)，因?yàn)榕鰟殢?qiáng)也有視力殘疾，牛牛出生以后，兩人最擔(dān)心的是他的眼睛，看著兒子視力并沒(méi)有什么異常，兩人稍微松了一口氣?？蓻](méi)想到，在牛牛上一年級(jí)的時(shí)候，眼睛還是“出了事”。

　　劉寶強(qiáng)說(shuō)，牛牛長(zhǎng)得也像母親一樣手腳長(zhǎng)，一年級(jí)時(shí)個(gè)子就長(zhǎng)到1.35米，由于明顯高過(guò)同齡孩子，牛牛坐在班里的后排，時(shí)常喊看不清黑板。后來(lái)劉寶強(qiáng)帶他去醫(yī)院眼科看病，一查原來(lái)患了馬凡氏綜合征。“醫(yī)生看到孩子的情況，就把恒芝也叫了進(jìn)去。直到這時(shí)，母子身上的一些異常才有了合理的解釋。”劉寶強(qiáng)說(shuō)。

　　據(jù)了解，馬凡氏綜合征又被稱(chēng)為“天才病”，屬于一種先天遺傳性結(jié)締組織疾病，為常染色體顯性遺傳。

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