罕見病病人組成的搖滾樂隊：我不罕見你也不必抱歉

來源:中國青年報 2017-10-18 06:53 http://www.vtrackmedia.com/

　　愛踢球的貝斯手王瑤，大多時候只能看著別人踢球。因為患有血友病，他四肢的關(guān)節(jié)會因過度運動在一小時內(nèi)腫成饅頭大小，伴隨的是“比生孩子還強(qiáng)烈的疼痛”，這種疼痛級別的表述“是經(jīng)過醫(yī)學(xué)鑒定的”。電吉他手程利婷兩三歲時突發(fā)小兒麻痹，一天之內(nèi)四肢就癱軟了。母親把她抱起來時甚至需要用竹席包裹著，從那以后，她再也沒有任何關(guān)于行走的記憶。

　　因為行動不便，程利婷習(xí)慣了一天都不去衛(wèi)生間。直到現(xiàn)在，坐在輪椅上的她也總聽到有人說：“這么漂亮的小姑娘，真是可惜了。”

　　登上舞臺前，他們對自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13歲時，崔瑩偶然聽到電臺里在放鄭智化的《水手》，覺得“就是在唱自己”。從那以后，她開始自己寫詞譜曲。不敢大聲唱，她只能小聲地哼，錄制的磁帶塞滿了整整一個大箱子。沒有吉他，她就抱著一把芭蕉扇亂撥，手指都被刺破了。

　　“寫多了就開始想，怎么才能讓別人聽到呢？那該是件多么幸福的事啊，想想就激動。”她看著窗外說。因為患病，崔瑩的眼白呈淡藍(lán)色，仿佛永遠(yuǎn)隔著一層薄霧。

　　幾年后，在一次為罕見病患者組織的活動上，她演唱了一首自己創(chuàng)作的歌，輕輕問臺下：“想一塊兒組個樂隊嗎？”

　　從那以后，大家每個周二都會圍成一圈兒，為了一句歌詞、一個音符反復(fù)練習(xí)，黃昏的陽光灑在房間的地上，灑在樂器上和輪椅上。從起初的零基礎(chǔ)開始，如今他們已經(jīng)能夠完整流暢地表演十幾首曲目。

　　一次演出活動結(jié)束之后，臺下所有的觀眾都走光了，只剩下一個腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上。過了好一會兒，他慢悠悠地說：“按理說，以前像咱們這樣的人應(yīng)該也不少吧，怎么就沒留下什么痕跡呢？”

　　8772樂隊的樂手們其實也說不清楚，為什么這個社會上他們的痕跡會變得和疾病一樣罕見。6歲之前，崔瑩骨折過二十幾次。到了上學(xué)的年齡，沒有學(xué)校愿意收她。

　　患白化病的節(jié)奏吉他手謝航程頂著一頭耀眼的白發(fā)。他在小學(xué)四年級時輟學(xué)，被父母送到外地學(xué)嗩吶。學(xué)校曾經(jīng)強(qiáng)制要求他把頭發(fā)染成黑色，還需要開一個“非傳染性疾病”的證明才能入學(xué)。提及這段往事的時候，這個一貫開朗的大男孩把嘴一撇：“我不想說。”