不幸的小珊患了無瞼癥

　　閩南網(wǎng)11月26日訊 10個(gè)月大的女嬰小珊，再怎么哭鬧，也流不出眼淚：她出生時(shí)就沒有雙眼，甚至不知道是否發(fā)育有眼球。

　　這是一種全球罕見的無瞼癥。這種極端罕見的不幸，降落在廣西的一個(gè)農(nóng)民家庭中：小珊的母親婚后一直不孕，直到7年后才產(chǎn)子。孩子出生后，村民們甚至說她生了一個(gè)“怪胎”。

　　備受壓力，卻未放棄。小珊的家人覺得，孩子是無辜的。而小珊能朝手電筒的地方望，能感光，讓家人看到一絲希望。

　　23日，小珊在廈門進(jìn)行了“開眼”手術(shù)，找到了右眼球。經(jīng)過兩天觀察，小珊術(shù)后的情況還不錯(cuò)。

女嬰拼命哭鬧卻無法流眼淚

　　23日上午8時(shí)許，記者來到廈門眼科中心病房，見到了即將要做手術(shù)的小珊。

　　媽媽李女士和奶奶丁阿姨抱著她，她有時(shí)拼命哭鬧，卻不會(huì)流眼淚：因?yàn)?，可憐的小珊與正常的小朋友一樣，有小嘴巴、白臉蛋，卻沒有雙眼和眉毛。原本的眼部位置，她只是皮膚略微凹陷而已。

　　沒有眼睛，但小珊卻喜歡光亮。一打開電燈，她就會(huì)抬頭望向燈。有時(shí)，她也會(huì)有“揉揉眼睛”。

　　術(shù)前檢查中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小珊有“光感”，會(huì)隨著電筒射光轉(zhuǎn)動(dòng)。此外，小珊“右眼”部的皮下隱約可見到眼球。劉祖國(guó)院長(zhǎng)和家屬商量之后決定，先只做右眼，朝著“讓孩子能看到東西”的方向去努力。

　　“孩子快一歲了，親戚和村子的人都沒看過一眼。我實(shí)在不敢讓人看到。”奶奶丁阿姨談起小珊，哭了起來。

結(jié)婚7年生女村民說是怪胎

　　丁阿姨家在廣西來賓市的偏遠(yuǎn)山區(qū)，世代務(wù)農(nóng)。為讓小兒媳懷孕，家人四處求醫(yī)。

　　去年，26歲的兒媳李女士終于懷孕。結(jié)婚6年后懷孕，他們一次產(chǎn)檢都不敢落下，家人也不讓她做什么農(nóng)活。

　　懷胎十月，歷經(jīng)辛苦。今年1月底，李女士到醫(yī)院待產(chǎn)，但羊水破了一天多，孩子還沒有生下來。

　　隨后，醫(yī)生決定剖腹產(chǎn)。但是孩子取出來后，不僅把家人嚇壞了，也嚇到了醫(yī)生。

　　“看到孩子，我就覺得天都塌了，人怎么會(huì)沒有眼睛呢？”丁阿姨說。因怕兒媳剛生產(chǎn)完受不了，她們抱走孩子，遲遲不敢告訴她真相；瞞了三天，李女士最終還是知道了。

　　李女士幾乎崩潰，她不明白自己為何會(huì)遭遇這樣的不幸。而她出院回到村里，遭受了更大的精神折磨。

　　原本，熱情的村民們都要來探望下孩子，丁阿姨只好一再推辭掉。久而久之，村里邊就議論紛紛，甚至有人說李女士生了個(gè)“怪胎”。

　　但丁阿姨覺得，不管如何，孩子已經(jīng)出生了，是一條無辜的生命，一定要救救她。

3次來廈求醫(yī)手術(shù)恢復(fù)右眼

　　家人開始帶著小珊求醫(yī)，還到北京、上海等地求助，最終沒能找到接治孩子的醫(yī)院。

　　丁阿姨一家也沒錢折騰了，漸漸絕望。后來，家人在網(wǎng)上搜索發(fā)現(xiàn)，廈門眼科中心的院長(zhǎng)劉祖國(guó)做過類似手術(shù)。

　　3月初，丁阿姨一家人帶著小珊來廈門，但孩子還太小，沒法手術(shù)。6月，丁阿姨不放心，又帶著小珊來廈門，醫(yī)生擔(dān)心孩子抵抗力弱，術(shù)后會(huì)感染，又推遲了。直到11月，醫(yī)生們?cè)u(píng)估后才同意手術(shù)。

　　23日上午8時(shí)45分，手術(shù)開始。醫(yī)生先確定小珊皮下右眼位置，再劃開皮膚后尋找眼部組織，找到了眼球。但醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，她的右眼球并沒想象的好，眼球是渾濁的，其視力狀況無法判斷。

　　由于肌肉缺陷，小珊右眼沒有支撐上下眼皮的“眼瞼”。因此，醫(yī)生還做了羊膜移植，以防止眼部皮膚再次黏合。

　　90分鐘后，手術(shù)比較順利地完成了。

　　術(shù)后兩天，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小珊的身體正常，右眼光感有所增強(qiáng)。醫(yī)生同時(shí)告訴李女士，孩子術(shù)后視力發(fā)展等仍待觀察。

隱眼全球罕見病因迄今不明

　　劉祖國(guó)院長(zhǎng)說，小珊的病叫做“隱眼”，又稱無瞼癥，眼球完全被皮膚遮蓋，僅有眼球遺跡或完全無眼球的為先天異常。多為單眼發(fā)病，偶有雙眼發(fā)病者。全球只有百余病例。

　　他說，這一疾病的病因目前仍不清楚。做“開眼”手術(shù)的難度很高，完全治愈率也極低。

　　到底病因是什么，這個(gè)問題也困擾著丁阿姨一家。奶奶丁阿姨說，小珊父母雙方家庭沒有遺傳方面的疾病，他們的身體也都健康，只是為懷孕吃過一些藥物，“那也是去正規(guī)醫(yī)院看的醫(yī)生”。

　　她說，兒媳懷孕期間沒下過地，不存在接觸農(nóng)藥等化學(xué)類物品的問題，更不可能接觸到放射性物質(zhì)。而飲食方面，當(dāng)?shù)剞r(nóng)村的飲水、食物等也沒發(fā)現(xiàn)過什么異常。

　　此外，還讓小珊的家人想不通的是，為何多次到醫(yī)院做產(chǎn)檢，醫(yī)生都沒有發(fā)現(xiàn)任何異常？（海峽都市報(bào)閩南版記者 鄭友賢 通訊員 唐敏 文/圖）