9日，泉州緣星聚咖啡屋內(nèi)，結(jié)束了春節(jié)長假的服務(wù)員們忙著拖地、擦窗、整理，大家齊心協(xié)力，咖啡屋煥然一新，開業(yè)迎客。這些服務(wù)員都是自閉癥患者，一位母親為了讓孩子鍛煉獨立生存技能，盡可能融入社會，專門開了這家店。

　　面對自閉癥孩子，母親們曾經(jīng)深感絕望。為了幫孩子尋求出路，她們用心血為孩子撐起一片天。為了孩子可以獨立，她們10多年鍥而不舍。她們，既是自閉癥孩子的母親，也是自閉癥患兒的護航員。

　　建立機構(gòu) 提供專業(yè)康復訓練

　　22歲的小威（化名）身材高大，用吹風機給媽媽陳美蓉吹頭發(fā)時，專注、動作輕柔。近日，記者在泉州星福公益書屋見到，陳美蓉母子二人溫馨相處的畫面令人動容。

　　小威與雙胞胎哥哥出生于1999年，兄弟倆4歲時仍不會說話。2003年，兄弟倆被診斷為“自閉癥”。面對現(xiàn)實，陳美蓉開始重新規(guī)劃生活。0至6歲是自閉癥患者的康復訓練黃金時期。彼時，兄弟倆已經(jīng)4歲，康復訓練不容拖延。當時泉州還沒有一家專業(yè)的康復訓練機構(gòu)，為此，陳美蓉專門聘請了一位曾在自閉癥培訓機構(gòu)任職的老師，在家為孩子進行康復訓練。

　　2004年，為了讓孩子接受更專業(yè)的康復培訓，陳美蓉創(chuàng)辦了泉州市北斗星自閉癥康復中心，這是泉州首家自閉癥專業(yè)培訓機構(gòu)。“除了讓我的孩子能夠接受專業(yè)的康復訓練，我也希望讓更多人了解自閉癥，讓更多自閉癥孩子能夠早點獲得專業(yè)的干預。”陳美蓉說，為保證康復培訓的專業(yè)性，中心注重與研究自閉癥的高等院校、機構(gòu)建立合作交流關(guān)系，每年定期選派教師前往北京、廣東、香港、臺灣以及美國、日本等地學習。

　　晾曬衣服、擦拭書柜、整理書桌、照護花草……如今，小威兄弟倆生活可以自理。北斗星自閉癥康復中心每年培訓基層康復人員及自閉癥等障礙人士家長200多名，每年邀請自閉癥教育研究專家到機構(gòu)指導并舉辦公益講座3~4場，常年接納進修生、實習生，培訓志愿者1000多名。

　　幫孩子趕上同齡人，這是許多自閉癥患者家長的心愿。泉州還有很多自閉癥服務(wù)機構(gòu)正是由自閉癥患者家長創(chuàng)辦的。2004年，幾名自閉癥患者家長自發(fā)組織創(chuàng)辦了泉州太陽雨兒童培訓學校。學校有一套“社區(qū)康復訓練系統(tǒng)”，該系統(tǒng)分情景模擬教室、虛擬互動教室和宣泄教室。其中情景模擬教室猶如一個社區(qū)，設(shè)置了生活中常見的各種情景，自閉癥患者可以在游戲中進行康復訓練。在宣泄教室中，陪讀的自閉癥患者家長可以接受心理疏導，樹立生活信心。這套系統(tǒng)由愛心單位捐資建設(shè)，是泉州市自閉癥兒童康復機構(gòu)中首個建成投用的。發(fā)起人林麗萍介紹說，學校主要針對2~16歲患有自閉癥、多動癥、語言發(fā)育障礙、智力障礙等特殊兒童進行早期干預，成立以來共接收了近2600名自閉癥患者。

　　鏈接資源 為更多孩子照亮前路

　　近年來，隨著社會對自閉癥群體的關(guān)注度不斷提升，自閉癥服務(wù)機構(gòu)在鏈接資源方面的作用不斷凸顯。

　　以北斗星自閉癥康復中心為例：2016年至2018年，“北斗星家長加油站”項目獲得壹基金海洋天堂計劃家長加油站項目支持；2020年全國助殘日，中心與福建省助殘公益協(xié)會、泉州紅十字義工服務(wù)團結(jié)成公益伙伴；近5年來，中心聯(lián)合省市區(qū)殘聯(lián)，與各界愛心單位、團隊舉辦近30場慈善公益活動……

　　在自閉癥患者教育方面，機構(gòu)也發(fā)揮了重要作用。太陽雨兒童培訓學校與鯉城區(qū)新村小學合作開展融合教育共建項目；北斗星自閉癥康復中心與泉州市實驗小學洛江校區(qū)開展“融愛童行”特殊兒童融合教育試點項目。

　　近年來，泉州市有關(guān)部門也在不斷加強自閉癥患者社會支持體系的建設(shè)。2019年，泉州市發(fā)布《關(guān)于進一步加強泉州市自閉癥等殘疾兒童少年在普通學校隨班就讀工作的通知》，在全市建立22個普通學校（園）融合教育試點校（園），推動各級政府及相關(guān)部門在政策、資金、人員配置上給予優(yōu)先傾斜。泉州市扶持自閉癥康復機構(gòu)發(fā)展，對自閉癥康復機構(gòu)實行備案制管理，自閉癥患者在備案機構(gòu)進行康復可申請救助。泉州設(shè)立了特殊教育專項基金，用于自閉癥教師和家長的培訓，以及扶持殘障學生就業(yè)創(chuàng)業(yè)。近兩年，泉州市有關(guān)部門邀請臺灣自閉癥專家開展自閉癥教師和家長培訓，提高了教師和家長的康復訓練理論知識和專業(yè)技能。目前，全市已有備案自閉癥康復機構(gòu)30多家，從業(yè)人員上千人，每年為上千名自閉癥患者及家長提供康復訓練及指導服務(wù)。

　　融入社會 還需健全支持體系

　　“此前，大家更多關(guān)注的是自閉癥兒童階段的康復培訓。現(xiàn)在，自閉癥兒童十幾歲從康復機構(gòu)走出來，該何去何從？這就要考慮如何為自閉癥人群提供合理的便利，幫助他們?nèi)谌肷鐣?，實現(xiàn)人生價值。”林麗萍說。

　　這也是陳美蓉一直思考的問題。2015年，北斗星自閉癥康復中心開始創(chuàng)建大齡自閉癥患者輔助性就業(yè)基地“星星夢想農(nóng)莊”；2016年創(chuàng)建“星星夢想農(nóng)莊星家園”；2017年創(chuàng)建“星兒手工坊”和“星福公益書屋”。

　　“星福公益書屋項目由愛德基金會認領(lǐng)，并在騰訊公益樂捐平臺上線眾籌，于2017年4月正式開業(yè)，是福建省第一家專門為18周歲以上的大齡自閉癥人士開設(shè)的社區(qū)輔助性就業(yè)場所。”陳美蓉說，星福公益書屋不僅給大齡自閉癥患者和普通人提供融合閱讀的機會，更重要的是為自閉癥患者提供輔助性就業(yè)崗位，小威就在書屋工作。

　　2019年9月，陳美蓉籌集5萬元善款開設(shè)了“緣星聚咖啡屋”。這是一家專門從事自閉癥患者制作咖啡、奶茶、手工藝術(shù)輔導及運作的機構(gòu)，也是泉州市首家專業(yè)的自閉癥患者輔助性就業(yè)基地，計劃每年為15名自閉癥患者提供輔助性就業(yè)、職業(yè)技能培訓、家庭服務(wù)等。

　　“目前，有18個自閉癥孩子參與咖啡屋經(jīng)營，每人每月工資600元。雖然是有益嘗試，但目前咖啡屋的運營主要還是靠善款支持，這一模式要推廣還面臨不少難題。”陳美蓉說。

　　在林麗萍看來，讓自閉癥患者融入社會，需要從社區(qū)、教育、就業(yè)等各方面建立起全方位的支持體系。其中，就業(yè)方面，大齡自閉癥患者能否融入社會，關(guān)系著他們能否獨立。但目前自閉癥患者陪護性就業(yè)、支持性就業(yè)少之又少，部分離開專業(yè)機構(gòu)的自閉癥患者最終被“圈”在家里，導致能力出現(xiàn)退化，這一現(xiàn)象不容忽視。（記者 黃瓊芬）