8歲女童海燕,三年前患了罕見(jiàn)的血管性血友病,每次發(fā)病,鮮血都會(huì)像自來(lái)水般從鼻子里涌出。去年開學(xué)前,母親盧女士曾帶著海燕和妹妹來(lái)到本報(bào)熱線室求助,希望能找一所愿意接收她的學(xué)校,一邊治病一邊上學(xué)。最后,母女失望地回了老家。這次,海燕又發(fā)病了,走投無(wú)路的媽媽,希望好心人能救救女兒的命。
海燕靜靜地躺在第一醫(yī)院兒科一區(qū)病床上,臉色蒼白讓人憐惜。為堵住決堤的鮮血,醫(yī)生在她鼻孔中塞上了止血棉,“不敢給你拔,不然又噴血了。再不止血我都要哭了?!焙Q嗟谋亲右恢睗B血,醫(yī)生想看看她的出血點(diǎn),卻不敢拔去止血棉。
盧女士說(shuō),海燕生病前活潑可愛(ài),除身上常會(huì)淤青外,跟別的孩子沒(méi)啥兩樣???年前的一天,她在幼兒園碰傷鼻子后流血不止,一卷衛(wèi)生紙也沒(méi)能止住。從此,過(guò)不多久就會(huì)出血。
海燕爸爸是四川人,以前在廈門工地打工。為給女兒治病,他同時(shí)打幾份工。禍不單行,因超負(fù)荷工作,這根“頂梁柱”在海燕生病兩個(gè)月后去世。從此,盧女士一個(gè)人帶著兩個(gè)女兒,靠親友接濟(jì)為生。
為給女兒治病,盧女士帶著她遍訪名醫(yī)。除了廈門的幾大醫(yī)院,福州、上海、北京都跑過(guò)了,前后花了20多萬(wàn)元,好不容易在北京診斷為血管性血友病,卻無(wú)法得到有效治療,只能靠輸血漿、血小板及用藥保命。這次,她們已經(jīng)欠醫(yī)院數(shù)千元治療款。
盧女士說(shuō),老家的婦聯(lián)、紅會(huì)、慈善會(huì)都求助過(guò)了,卻是杯水車薪?!昂Q嗪芟矚g讀書。她在廈門出生,本來(lái)想給她找所學(xué)校?!笨扇缃瘢爸幌M眯娜四芫染人??!比裟泻梅椒ɑ蛟敢猥I(xiàn)出一份愛(ài)心,請(qǐng)致電本報(bào)熱線5589999。
鏈接
血管血友病人
生理期更危險(xiǎn)
第一醫(yī)院兒科一區(qū)主任醫(yī)師溫紅介紹,海燕所患的是比較罕見(jiàn)的血管性血友病,長(zhǎng)大后每個(gè)月的例假,對(duì)于她而言都將是一場(chǎng)折磨,甚至可能危及生命。從血管性血友病因子濃度看,海燕并不算重性,但主要是鼻腔黏膜出血較嚴(yán)重。止血藥不能從鼻子里點(diǎn)進(jìn)去,在家里出血時(shí)無(wú)法馬上用藥止血。
不同于血友病“傳男不傳女”,血管性血友病男女均可患病。患者有皮膚黏膜出血的傾向,以鼻衄與牙齦出血最常見(jiàn),與血友病以關(guān)節(jié)及軟組織出血為主的臨床表現(xiàn)有較大不同。女性患者常有月經(jīng)過(guò)多或分娩后大量出血。
據(jù)介紹,血管性血友?。↖型)容易漏診、誤診,常有經(jīng)期過(guò)多或者貧血的女性,不相信自己是血友病,一些婦科的醫(yī)生也常想不到。醫(yī)生提醒,經(jīng)期過(guò)長(zhǎng)、經(jīng)血過(guò)多或者貧血,可進(jìn)行凝血功能檢查,區(qū)分血管性血友?。↖型)或是宮血病。