8歲女童患罕見(jiàn)血管性血友病鼻血像自來(lái)水涌流不止

來(lái)源:廈門網(wǎng) 2013-10-22 17:33 http://www.vtrackmedia.com/ 海峽都市報(bào)電子版

　　8歲女童海燕，三年前患了罕見(jiàn)的血管性血友病，每次發(fā)病，鮮血都會(huì)像自來(lái)水般從鼻子里涌出。去年開學(xué)前，母親盧女士曾帶著海燕和妹妹來(lái)到本報(bào)熱線室求助，希望能找一所愿意接收她的學(xué)校，一邊治病一邊上學(xué)。最后，母女失望地回了老家。這次，海燕又發(fā)病了，走投無(wú)路的媽媽，希望好心人能救救女兒的命。

　　海燕靜靜地躺在第一醫(yī)院兒科一區(qū)病床上，臉色蒼白讓人憐惜。為堵住決堤的鮮血，醫(yī)生在她鼻孔中塞上了止血棉，“不敢給你拔，不然又噴血了。再不止血我都要哭了?！焙Ｑ嗟谋亲右恢睗B血，醫(yī)生想看看她的出血點(diǎn)，卻不敢拔去止血棉。

　　盧女士說(shuō)，海燕生病前活潑可愛(ài)，除身上常會(huì)淤青外，跟別的孩子沒(méi)啥兩樣?？?年前的一天，她在幼兒園碰傷鼻子后流血不止，一卷衛(wèi)生紙也沒(méi)能止住。從此，過(guò)不多久就會(huì)出血。

　　海燕爸爸是四川人，以前在廈門工地打工。為給女兒治病，他同時(shí)打幾份工。禍不單行，因超負(fù)荷工作，這根“頂梁柱”在海燕生病兩個(gè)月后去世。從此，盧女士一個(gè)人帶著兩個(gè)女兒，靠親友接濟(jì)為生。

　　為給女兒治病，盧女士帶著她遍訪名醫(yī)。除了廈門的幾大醫(yī)院，福州、上海、北京都跑過(guò)了，前后花了20多萬(wàn)元，好不容易在北京診斷為血管性血友病，卻無(wú)法得到有效治療，只能靠輸血漿、血小板及用藥保命。這次，她們已經(jīng)欠醫(yī)院數(shù)千元治療款。

　　盧女士說(shuō)，老家的婦聯(lián)、紅會(huì)、慈善會(huì)都求助過(guò)了，卻是杯水車薪?！昂Ｑ嗪芟矚g讀書。她在廈門出生，本來(lái)想給她找所學(xué)校?！笨扇缃瘢爸幌Ｍ眯娜四芫染人??！比裟泻梅椒ɑ蛟敢猥I(xiàn)出一份愛(ài)心，請(qǐng)致電本報(bào)熱線5589999。

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血管血友病人

生理期更危險(xiǎn)

　　第一醫(yī)院兒科一區(qū)主任醫(yī)師溫紅介紹，海燕所患的是比較罕見(jiàn)的血管性血友病，長(zhǎng)大后每個(gè)月的例假，對(duì)于她而言都將是一場(chǎng)折磨，甚至可能危及生命。從血管性血友病因子濃度看，海燕并不算重性，但主要是鼻腔黏膜出血較嚴(yán)重。止血藥不能從鼻子里點(diǎn)進(jìn)去，在家里出血時(shí)無(wú)法馬上用藥止血。

　　不同于血友病“傳男不傳女”，血管性血友病男女均可患病。患者有皮膚黏膜出血的傾向，以鼻衄與牙齦出血最常見(jiàn)，與血友病以關(guān)節(jié)及軟組織出血為主的臨床表現(xiàn)有較大不同。女性患者常有月經(jīng)過(guò)多或分娩后大量出血。

　　據(jù)介紹，血管性血友?。↖型）容易漏診、誤診，常有經(jīng)期過(guò)多或者貧血的女性，不相信自己是血友病，一些婦科的醫(yī)生也常想不到。醫(yī)生提醒，經(jīng)期過(guò)長(zhǎng)、經(jīng)血過(guò)多或者貧血，可進(jìn)行凝血功能檢查，區(qū)分血管性血友?。↖型）或是宮血病。

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